Powitanie

Witam Wszystkich Serdecznie na moim blogu...
Jeśli masz ochotę pozostaw po sobie jakiś ślad...
Dziękuję za odwiedziny i pozostawiony komentarz...
Wszystkie zdjęcia zamieszczone są mojego autorstwa , jeśli jest inaczej to na pewno o tym napiszę..
Miłego przeglądania :) i dnia wszystkim odwiedzającym życzę :)

środa, 19 lutego 2014

Prośba o Pomoc

Przyłączam się do Beatki ze Smak Zycia

pozwoliłam sobie skopiować jej posta
ja sama szyć nie umiem ,ale w inny sposób postaram się pomóc


Dzisiaj miałam pisać o czymś zupełnie innym,post miał byc o przyjemnych rzeczach ale właśnie dziś poznałam historię Elizy Banickiej i postanowiłam sama pomóc i poprosić Was o pomoc.Idea jest prosta,aby pomóc należy przesłać własnoręcznie zrobioną lalkę,lub inny przedmiot,które są wystawiane na allegro.Wiem,że wiele z Was szyje,wiem że macie dobre serca,więc mam nadzieję,że sie uda.Proszę Was o przekazanie tej historii dalej,bo wiem,że im więcej osób się o tej akcji dowie,tym większa szansa na życie dla Elizy.W głowie mi się nie mieści,że nasi politycy,ministrowie,urzędnicy nic nie zrobili,nie pomogli rodzinom,które są w takiej sytuacji.Człowiek wobec instytucji i urzędów  jest taki bezbronny,tym bardziej jestem pełna podziwu dla rodziców Elizy,nie załamali się i podjęli działanie.Poniżej kilka słów o  rodzinie Elizy i ich tragedii:


Ze strony wp.pl,która włączyła się w akcję:

Jedno opakowanie leku Zavesca kosztuje tyle, co samochód – ok. 33 tys. zł. Rodzice chorujących dzieci sami muszą walczyć o pieniądze. Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji. 

Lekarz: - Mam dla państwa dobrą i złą wiadomość. 
Rodzice chorego na Niemann-Pick typu C Michałka: - Poprosimy zacząć od tej dobrej. 
Lekarz: - Jest lek na chorobę państwa syna. 
Rodzice: - A ta zła? 
Lekarz: - I tak państwa na ten lek nie stać. 


Michałek zmarł w listopadzie 2008 roku w wieku 14 lat. Choroba przebiegła drastycznie i szybko. Chłopiec przestał mówić, potykał się, przewracał. Miał coraz mniejszy apetyt, aż w końcu całkowicie przestał jeść. Pokarmy wprowadzano mu przez rurkę w żołądku. Kolejna rurka, tym razem tracheotomijna, pojawiła się, kiedy Michałek przestał samodzielnie oddychać. Następnie zamieniono ją na respirator. Przez cały czas chłopiec miał świadomość tego, że umiera. 

W 2005 roku od lekarza prowadzącego rodzice Michałka, państwo Baniccy, usłyszeli dobrą wiadomość: jest lek na chorobę ich syna. Zavesca była jednak środkiem trudno dostępnym, nie refundowanym, a koszt jednego opakowania wahał się w granicach ceny samochodu. Rodzice słali kolejne pisma do ministerstwa, prosili o pomoc. Leku nie udało im się jednak zdobyć. Krótko po śmierci Michalka, Baniccy uzbierali na swoim koncie tyle, że starczyłoby akurat na pierwsze opakowanie. 

Jeszcze w trakcie choroby syna Baniccy wykonali badania genetyczne pod kątem Niemanna-Picka typu C u swoich dwóch córek: Elizy i Zuzi. Choć obie rozwijały się wzorowo, wyniki były szokujące: chorobę genetyczną miała młodsza córka, Eliza. Pierwsze drżenia rąk u dziewczynki pojawiły się już w zerówce. W drugiej klasie szkoły podstawowej zaczęły się napady padaczki. Baniccy nie chcieli wyjść ze swoimi problemami przed dom, prosić obcych ludzi o pomoc, ale jeszcze bardziej przerażała ich śmierć kolejnego dziecka. W 2009 roku odbył się koncert na rzecz Elizy. Dochód był na tyle duży, że finansował pół opakowania Zaveski. Rozgłos jaki wokół koncertu powstał, pozwolił sfinansować kolejne pół opakowania. 

Zavesca nie leczy choroby, ale pozwala spowolnić czy wręcz zatrzymać jej objawy. A choroba jest podstępna. Szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu. Problemy stają się więc widoczne, kiedy ogromna ilość tłuszczy magazynuje się w mózgu uszkadzając go i hamując jego prawidłowe funkcjonowanie. Dziecko staje się dysfunkcyjne. Często Niemann-Pick typu C określany jest mianem dziecięcego Aizhaimera. 

Od pięciu lat Baniccy sami organizują środki finansowe na zakup leku dla Elizy. Koszt jednej tabletki to 400 zł, a takich tabletek dziewczynka musi brać aż cztery w ciągu dnia. Jedno opakowanie starcza na trzy tygodnie. – To jest życie w ciągłym, ogromnym stresie. Pierwszą myślą, kiedy rano wstanę jest: czy uda mi się zdobyć potrzebne pieniądze na Zavescę? Nie umiałbym spojrzeć córce w oczy i powiedzieć, że kolejnego opakowania już nie dostanie. Była świadkiem tego jak jej brat umierał. Wie więc, z czym nieleczenie tej choroby się wiąże, a nieleczona choroba postępuje bardzo szybko - mówi Dariusz Banicki, ojciec Elizy. 
Od pięciu lat dziewczynka żyje dzięki pomocy Polaków. Przede wszystkim sponsorów, którzy cyklicznie dokładają się do leczenia. Nie są jednak związani żadną umową, więc w każdej chwili mogą przestać współfinansować leczenie. Prowadzona jest też akcja "Lalki dla Elizy". Ludzie z różnych środowisk – w tym m.in. wolontariusze w zakładach pracy, harcerze, uczniowie czy więźniowie z zakładów karnych – szyją lalki, które potem wystawiane są na aukcji. Dużym wsparciem dla rodziców jest też 1% podatku. 

Od 2006 roku Baniccy starają się o finansowanie Zavesci ze środków Ministerstwa Zdrowia. Niestety bezskutecznie. Od 2009 roku o refundację Zavesci starają się już w ramach stowarzyszenia rodziców dzieci cierpiących na Niemann-Pick typu C. Na liście jest około 30 nazwisk cierpiących na tę chorobę osób, z czego większość to dzieci. 

Baniccy starają się nie zamykać w domu, a serce i pomoc Polaków, oddawać. To dlatego zaangażowali się wolontariat. Mama Elizy, wraz ze starszą córką, raz w tygodniu odwiedza dom dziecka, pomaga dzieciom pokrzywdzonym, a pan Dariusz jest wolontariuszem w fundacji działającej na rzecz pomocy dzieciom. – Chcemy mieć poczucie spłacenia długu. Skoro ludzie inwestują w naszą córkę, my też chcieliśmy w jakiś sposób zaangażować się na rzecz drugiego człowieka – tłumaczy pan Dariusz. 


Jeśli chcecie kupić lalki i inne przedmioty podaję stronę na allegro:

http://allegro.pl/lalka-karolka-1530-aukcja-charytatywna-dla-elizy-i3948745107.html

http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=24617750

A tu szczegóły dla tych,które chciałyby uszyć lalkę:

http://elizabanicka.pl/lalki

Tu informacja dla tych,które chciałyby wpłacić pieniądze:

http://elizabanicka.pl/jak-pomagac





11 komentarzy:

  1. Bardzo Ci dziękuję za ten gest dobroci i zamieszczenie tego posta.Im więcej takich gestów,tym lepiej,bo dzięki temu wiele osób dowie się o sytuacji tej rodziny.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Beatko nie ma za co mam nadzeje ,że pomoze

      Usuń
  2. ostatnio na fb znalazłam taki post" Dzisiejszy wpis mało przyjemny ale pewnie nie jestem sama w ilości otrzymywanych maili tego właśnie typu więc wrzucam ku pokrzepieniu a dla blogerek które zaczynają swoją przygodę z pisaniem sugeruję czego Z PEWNOŚCIĄ nie robić !!", a potem zajrzałam do właścicielki bloga ,http://pod-czworka.blogspot.com/2014/02/ostrzegam-was.html, przeczytaj proszę uważnie...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzięki , u Wioli czytałam ,ale Beatka pisze ,że sprawdziła więc mam ,że nikt nie naciaga...

      Usuń
  3. 3mam kciuki by się udało zebrać potrzebne pieniądze a przede wszystkim by Eliza wyzdrowiała!

    OdpowiedzUsuń
  4. Dobre masz serducho ale sprawa wygląda faktycznie skomplikowanie trzymam kciuki za zbióke pieniażków buziaki śle Marii

    OdpowiedzUsuń
  5. w jakim świecie przyszło nam żyć...:(((

    OdpowiedzUsuń
  6. Trzeba pomagać! ja co roku wysyłam dla chorych dzieci na aukcje podusie kolorowe. Mnie to duzo nie kosztuje a uzbierane pieniadze moze kogoś uratują:)

    OdpowiedzUsuń
  7. Pomagam jak tylko mogę, ale staram się robić to w naszym, znanym środowisku.
    Fajny i bardzo serdeczny gest, szkoda, że musimy liczyć na pomoc osób prywatnych, a nie na
    fundusz czy ministerstwo zdrowia:(
    Trzymam kciuki:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no włąsnie szkoda ,że Państwo ma to w nosie...

      Usuń

Dziękuję za komentarz :)